Michael Nicolosi
Michael Nicolosi

Autismo: diagnosi, intervento ABA e tanta confusione

I gironi infernali attraversati dalla mamma di un bambino con autismo

Girone 1: Tutto parte dal sospetto

«Dottoressa, ancora non parla».

«Aspettiamo. E’ solo un po’ pigro. Vedrà che in alcuni mesi…»

Le mamme se ne accorgono, che qualcosa non va. La prima frontiera è sempre il pediatra. Che di solito, invita ad attendere. A 6 mesi. A 1 anno. A 2 anni. Dai 3 anni non c’è attesa che tenga. Ci vuole un consulto con il neuropsichiatra.

Girone 2: La diagnosi.

E’ un colpo allo stomaco, o peggio al cuore. Sono quelle notizie per cui il neuropsichiatra invita prima a sedersi.

«Autismo, ma come?! Il mio bambino?»

Nessuno si aspetta mai veramente una diagnosi del genere. Alcuni lo mettono in conto a voce, certo, ma non è mai come quando sei lì e senti quelle parole.

In genere segue il «come lo aiutiamo?», se il colpo non è stato troppo forte. Quando il colpo è troppo forte, segue a volte il «ma è proprio sicuro?», altre volte solo il silenzio. Troppe mamme mi hanno raccontato storie simili.

Raramente mi capita di ascoltare un genitore che «io lo sapevo già da quando aveva 1 anno», mi dice. La pesantezza del tono è sempre la stessa, ed è difficile descrivere a parole il dolore e il senso di smarrimento.

Girone 3: Gli interventi più diffusi.

  • Psicomotricità 2 volte a settimana per 45 minuti.
  • Logopedia 45 minuti alla settimana.  
  • Le carte per il sostegno a scuola.
  • Il colloquio con l’assistente sociale del comune per avere un educatore scolastico.

Dai racconti che ho ascoltato negli ultimi 10 anni, molti impiegano 1 anno, a volte 2, prima di cominciare a dire a se stessi «io non vedo cambiamenti».

Intanto il bambino ha già 5 anni, 6, nei casi peggiori 7 o più.

Bisogna davvero aspettare così tanto, prima di dare un’accelerata? Ovviamente no.

Girone 4: la ricerca di altre soluzioni.

Di solito è internet che fa la differenza. Oggi i genitori si informano, non è più come una volta.

Vengono a sapere che esiste un “metodo ABA” che sembra fare miracoli. Bambini che iniziano a parlare. Bambini che diventano autonomi. Bambini che socializzano.

Insieme a “metodo ABA” o “terapia ABA“, di solito le mamme trovano anche:

  • Robotizza i bambini
  • E’ un addestramento per cani
  • Una volta tolto il premio del rinforzo, il bambino torna autistico
  • E’ un intervento superficiale
  • Va bene solo per i casi gravi

E la lista continua…

Una parte si perde per strada: l’ABA, pensano, non fa per il loro bambino. Una parte vuole provare, tanto il resto si è già visto che non ha funzionato…

Sono pochi i genitori che vengono consigliati bene. Alla luce delle evidenze scientifiche più moderne, ritengo che qualsiasi professionista del settore dovrebbe a chiare lettere prescrivere “intervento ABA intensivo e precoce” appena formulata la diagnosi.

A 2 anni, se possibile. A 3, 4, nei casi di una lentezza nella diagnosi. Mai a 5, 6, 7…

Serve anche dopo, capiamoci. L’ABA ti aiuta fino 70, 80, 90 anni. Praticamente può aiutarti dalla culla alla tomba, e per una infinità di problemi. Ma l’intervento non sarà mai più “precoce”.

E’ la precocità dell’intervento, unita all’intensività e a un’applicazione realmente scientifica, a fare la differenza.

Così tanti iniziano tardi. E quando vedono che

  • si, funziona
  • si, il bambino impara a comunicare
  • si, il bambino impara a giocare
  • si, il bambino si veste e lava i denti da solo
  • si, il bambino si volta quando chiamato, etc.

in genere è un altro colpo allo stomaco. O al cuore. «E se avessi iniziato prima?»

Girone 5: finalmente l’intervento ABA. 

E’ sostenuto dalla ricerca: ci sono più di 1.000 articoli scientifici in proposito.

In alcuni casi porta a una indistinguibilità dai compagni con sviluppo tipico, dicono alcuni studi. Linguaggio, quoziente intellettivo, capacità di adattamento, capacità sociali… Si, si, funziona davvero.

E’ utile anche con i comportamenti problema: grida, pianto inconsolabile, morsi, autoaggressività, rifiuto del cibo, lancio di oggetti stereotipie…

E’ faticoso per i genitori, non c’è dubbio. Devono imparare tante cose nuove per aiutare il proprio bambino. Devono “modificare il proprio stile naturale” per adattarlo ai ritrovati della ricerca. Ma le mamme lo fanno, se è per il loro bambino. (Anche i papà, dai…).

Ma allora perchè in Italia all’intervento ABA si arriva così tardi?

Lascio la domanda aperta. Una mia idea ce l’ho, ma non sarebbe “politically correct” esprimerla.

A tutti i genitori che hanno attraversato i gironi però, voglio dire una cosa importante:

La strada è in salita, ma ce la potete fare.

Formatevi!

Studiate l’ABA in prima persona. E bene. Comprese tecniche di misurazione e graficazione dei dati raccolti.

Dall’esperienza di tante mamme che ho avuto l’onore di conoscere e da tante ricerche che anche voi potete studiare, vi posso dire: più ne sapete, meglio è.

I professionisti per il vostro bambino vanno e vengono, ma voi rimarrete sempre. Siete l’unico filo conduttore del suo percorso.

In tante ricerche scientifiche che hanno dimostrato risultati enormi per i bambini con autismo, i genitori erano altamente coinvolti e formati al livello di tutor ABA o anche più.

Girone 6: rimbocchiamoci le maniche  finalmente l’intervento ABA. 

E’ l’unica cosa che conta davvero.

L’ABA è un potente alleato, ma senza un’applicazione costante, precisa, articolata, i risultati saranno deludenti.

  • Ma io lavoro
  • Ma io ho un altro bambino
  • Ma io devo occuparmi della casa
  • Ma anche io ho bisogno dei miei spazi
  • Ma…

Tutte ragioni valide. Nessuna che ci salvi dal rimboccarci le maniche.

  • E’ faticoso? Si
  • E’ complesso? Certamente si
  • Richiede moltissimo studio? Hahah, ovviamente si!

Ma fate bene i vostri compiti. Vedrete la differenza.

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