Dall’autismo grave a un progetto di vita

Un passo alla volta, e si arriva lontano

1. L’autismo grave

I primi mesi di vita di Gabriele sono trascorsi in serenità.

• sorrideva
• giocava
• aveva imparato a camminare.

Verso i tredici mesi, qualcosa in lui ha cominciato a cambiare. Il suo comportamento era diverso:

• correva da una parte all’altra della casa
• si nascondeva negli armadi e sotto il tavolo
• non era più in grado di giocare
• non sorrideva più
• era assente
• i suoi occhioni erano spenti
• era quasi impossibile tenerlo fermo anche per pochi secondi.

Cosa stava succedendo?

Iniziarono le domande e la ricerca di risposte.

Visite, consulti, esami ma purtroppo nessuna affermazione certa. I referti erano uno diverso dall’altro, da «il bambino non ha nulla, è solo un maschietto pigro», sino alle diagnosi più disparate:

iperattività, ritardo mentale, ritardo del linguaggio…

In un centro mi consigliarono di farmi curare perché ero troppo apprensiva; in un altro venivo accusata in modo velato di non essermi adeguatamente curata di lui.

Dopo 4 anni di viaggi della speranza in tutta Italia, udii le parole del medico che cambiarono per sempre la mia vita:

«Signora, suo figlio è autistico. Ed è anche grave.»

Mi sentii morire, iniziai a guardare Gabriele con occhi diversi. Dove avevo sbagliato? E soprattutto, cosa potevo fare ora per aiutarlo?

2. La corsa alle terapie

Come molti altri genitori, ho dovuto fare i conti con un Sistema Sanitario assolutamente impreparato.

Il percorso riabilitativo indicato dalla Neuropsichiatria prevedeva 2 incontri alla settimana di neuropsicomotricità e uno di logopedia. Ben presto mi resi conto che l’intervento proposto era assolutamente inefficace, ma per anni ho dovuto cercare una valida alternativa.

Il tempo passava e Gabriele era diventato molto aggressivo e piangeva di continuo.

L’unica soluzione propostami era somministrargli psicofarmaci. Estenuata e contro il parere della Neuropsichiatra, cercai uno specialista in Analisi Comportamentale Applicata.

Iniziai un percorso riabilitativo basato sui principi dell’ABA ed in pochi mesi i comportamenti aggressivi di Gabriele si erano ridotti dell’80% e oltre.

3. La riscossa

Gabriele ha imparato così tanto, e in poco tempo, che non credevo possibili i risultati a cui stavo assistendo. Ho ritenuto una responsabilità e un dovere informare altre mamme di ragazzi autistici sulla validità di questo intervento.

Ma qualcosa non andava: io consigliavo l’ABA a tutti, ma i feedback che ricevevo erano molto diversi dai miei. Dopo un po’ di tempo mi sono resa conto del problema: gli altri genitori

NON STAVANO FACENDO ABA.

O meglio, i professionisti chiamavano il loro intervento “ABA”, ma era estremamente diverso da quello che stavo conducendo con Gabriele.

C’erano 2 diverse ABA?

No, non due diverse ABA. Ma due categorie di professionisti, si. Il livello di preparazione della maggior parte dei “consulenti ABA” è scarsissimo:

• non basavano i loro interventi sui principi della scienza
• si limitavano a dare “consigli”
• prescrivevano protocolli fotocopiati
• senza misurazione
• senza analisi dei dati

Nulla che avesse a che fare con la vera ABA.

Non doveva essere così!

Con l’aiuto di alcuni professionisti del settore ho deciso di costituire un ente che fosse in grado di fornire interventi comportamentali efficaci e validi scientificamente. E’ così che è nata “Voce nel Silenzio”. E il nome non è stato scelto a caso.

E’ stato un percorso duro:

1. Burocrazia senza fine
2. Colloqui di lavoro con decine e decine di professionisti
3. Riunioni fino a notte fonda con il direttore dei servizi ABA per strutturare un servizio forte, che aiutasse veramente le persone, che fosse davvero “una voce nel silenzio“
4. Problemi nell’erogazione dei servizi dei primi tempi, perché una larga fetta del personale non aveva studiato, non aveva imparato e non applicava la vera ABA.

Non ci siamo arresi.
Non poteva finire così.

La strada è sempre stata in salita.

• Supervisioni con esperti di ABA a livello mondiale
• Viaggi ai più prestigiosi congressi di ABA
• Visite a centri specializzati in Europa e negli USA
• Migliaia di euro spesi per la mia, per la NOSTRA formazione
• E ancora corsi per i futuri professionisti interni, staff management, studio e tanta pazienza…

Al fine di aiutare al meglio il mio bambino e di fornire servizi di qualità con Voce nel Silenzio, ho personalmente intrapreso un nuovo percorso di studi prima a livello universitario e poi in Behavior Analysis.

Oggi Gabriele è un fantastico ragazzino di 16 anni che non ha più nemmeno un comportamento aggressivo, è autonomo, parla in continuazione, e continua ad ampliare il suo bagaglio di conoscenze…

E Voce nel Silenzio?

Eroga interventi ABA “veri” ad oltre 130 utenti e si occupa finalmente della formazione di personale qualificato, con corsi attivi in tutta Italia.

4. Un passo alla volta, e si arriva lontano

A volte mi guardo indietro:

se non fosse stato per la diagnosi di autismo che mio figlio ha ricevuto, tutto questo non esisterebbe.

Cosa dovrei dire allora? E’ stato meglio così? Tutto questo mi ha fatto trovare uno scopo più alto nella vita? Grazie al cielo, mio figlio ha l’autismo!

No.

Se potessi scegliere fra Voce nel Silenzio e una vita normale per mio figlio, so cosa preferirei. Voi non fareste la stessa scelta?

Ma l’autismo non è la fine. Da una tragedia simile si può imparare tanto. Si può cambiare, anche se costa una fatica immensa. Si può gioire dei traguardi raggiunti. E’ per questo che una parola verso Gabriele mi sento sempre di dirla, per quello che può valere.

Grazie.